Sociale inclusie en communicatie voor volwassenen die ondersteunde communicatie gebruiken Ervaringen en lessen uit twee recente onderzoeken

Waar gaat dit onderzoek over? 

Wereldwijd kunnen ongeveer 67 miljoen volwassenen zich niet goed uitdrukken met gesproken taal. De meeste van hen communiceren met lichaamstaal en gebaren, slechts bij 10% van hen wordt ondersteunde communicatie (OC) ingezet (inclusief gebarentaal). De afgelopen jaren is hier weinig aan veranderd. Veel volwassenen die wel toegang hebben tot volwaardige OC, ervaren sociale isolatie en uitsluiting, veelal door systemische oorzaken als: 

a) beperkte woordenschat
b) te strenge privacyregels
c) weinig contact tussen mensen die OC gebruiken
d) een overdreven nadruk op zelfredzaamheid in plaats van zelfbeschikking

Hoe is het onderzoek uitgevoerd? 

Er is gekeken naar twee onderzoeken. In het eerste onderzoek zijn relevante artikelen samengevat, met name artikelen waarbij de ervaringen vanuit het perspectief van personen die OC gebruiken zijn geanalyseerd en beschreven. Het tweede onderzoek is geschreven door een man die OC gebruikt, hij heeft zijn eigen ervaringen gelegd naast de wetenschappelijke literatuur.

Welke conclusies komen uit dit onderzoek?

Zorgpersoneel is onvoldoende bekend met ondersteunde communicatie (OC), zetten het zelf niet of te weinig in en er is veel verloop onder personeel. Veel OC gebruikers geven aan dat ze niet goed begrepen worden en de kans op misbruik is groot. Communicatie in de bredere maatschappij is moeilijk door negatieve houdingen. Volwassenen die OC gebruiken omschrijven dat ze in winkels en (zorg)instellingen te weinig tijd krijgen om te reageren, ze worden aangesproken als kinderen en anderen niet duidelijk maken dat ze de persoon niet begrijpen. Ze kunnen daardoor onvoldoende meedoen aan het gesprek, wat betekenisvolle interacties en eigen regie beperkt. 

In ziekenhuissettingen kan dit leiden tot miscommunicatie en medische fouten. Steeds meer mensen die OC gebruiken hebben betaald of vrijwilligerswerk. Maar de aantallen blijven laag, barrières zijn lage verwachtingen en uitdagingen met OC gebruik op de werkplek.  Veel OC wordt ingezet voor het aangeven wat je wel of niet wil doen, maar biedt onvoldoende taal om mee te doen in gesprekken met leeftijdsgenoten of anderen.

40% van de personen die geen toegang hebben tot OC, maar dit wel nodig hebben, hebben geen vrienden. Personen die wel toegang hebben tot OC ervaren hier ook problemen in, bijvoorbeeld omdat communiceren in een bar, de kerk en bij sociale bijeenkomsten moeilijk is gezien het geluidsniveau en de negatieve attitudes jegens hen. Het tweede artikel suggereert dat probleemgedragingen als slapeloosheid, gebrekkige impulscontrole, angst- en trauma gerelateerde klachten veroorzaakt worden door onvoldoende (geslaagde) betekenisvolle interacties met anderen. En dat een beperkte woordenschat hier een negatieve rol in speelt.

Wat betekent dit voor ouders en professionals?

1. Betrek mensen die OC gebruiken bij onderzoek, beleid en implementatie. Zij weten hoe het is om dagelijks en vaak volledig met OC te communiceren.
2. Verbind OC-gebruikers met elkaar. Zij lopen tegen unieke uitdagingen aan die sprekende mensen niet (h)erkennen en niet kunnen oplossen. Mensen die OC gebruiken kunnen elkaar hierin helpen, maar dan moeten ze elkaar wel kunnen vinden door alle privacy regels heen.
3. Zorg voor persoonlijke communicatie. Zorg voor toegang tot communicatie waarmee iemand zich volledig kan uiten en zorg dat deze gepersonaliseerd is en blijft. Voeg woorden toe die uniek zijn voor de persoon en zijn omgeving.
4. Gebruik verschillende communicatiemiddelen (multimodaal). Lichaamstaal, spraakcomputer, losse apps, foto’s; door communicatievormen te combineren kan iemand zich zo volledig mogelijk en efficiënt mogelijk uiten. Dit moet ook gerespecteerd worden. Iemand heeft de vrijheid om te communiceren hoe die wil communiceren. Er mag nooit gezegd worden “gebruik je computer”. Het gebruik van Video Scene Displays kan helpen om werkzaamheden uit te leggen en passende woorden en zinnen beschikbaar te maken binnen bepaalde situaties.
5. Benadruk geletterdheid. Het geeft iemand de mogelijkheid om onafhankelijk te zeggen wat die wil zeggen.
6. Focus op betekenisvolle interacties en zelfbepaling. Veel onderwijs- en zorgdoelen gaan over zelfredzaamheid, snelheid, hoeveelheid en complexiteit van communicatie. De aandacht zou verschoven moeten worden naar betekenisvolle interacties en uitdrukking geven aan jezelf. Gebruik standaarden voor sprekende kinderen, niet voor niet-sprekende kinderen. Hulp en ondersteuning van anderen nodig hebben is geen zwaktebod, maar een essentieel onderdeel om zo zelfstandig mogelijk door het leven te gaan, waarbij mogelijkheden tot betekenisvolle interacties worden vergroot.
7. Onderzoek de mogelijkheden van Artificial Intelligence (AI) en Augmented Reality (AR). om;
   -    snel woorden en zinnen toegankelijk te hebben op basis van omgeving en communicatie uitingen om de persoon heen. 
   -    een stem te creëren die echt bij de persoon past.
   -    multimodale communicatie te “ontcijferen” en om te zetten in een begrijpelijke boodschap. 
   -    het OC-middel en geletterdheid te integreren in de natuurlijke omgeving.
8. OC-gebruik en respectvolle omgang in het publieke ruimte moet worden aangemoedigd door training en goede voorbeelden.

OC gebruik is moeilijk en intensief, voor alle gebruikers. Zij moeten voortdurend schakelen tussen de activiteit, het OC-middel, hun communicatiepartner en complexe ongeschreven sociale regels. Velen ervaren daarnaast uitdagingen in hun beweging, zicht en/of gehoor. Ze doen dit in een omgeving waarin ze vaak worden onderschat, er weinig geduld is voor hun communicatie en waarin anderen vaak bepalen welke begrippen er in hun OC-middel staan. Neem daarbij dat het gebruik van OC vaak wordt aangeleerd door volwassenen die al deze ervaringen niet hebben. 

Het is dan ook belangrijk voor mensen die OC gebruiken, of daar behoefte aan hebben, zelf intensief betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek en de implementatie van bovenstaande en andere adviezen. Milo is onderdeel van het Deelkracht-project, dat erop gericht is om OC-gebruikers actief te betrekken bij onderzoek als deelnemer én medeonderzoeker.