Onderzoek toegankelijk maken voor mensen met een communicatieve beperking Praktische handvatten voor inclusiever kwalitatief onderzoek
Mensen met een communicatieve beperking kunnen vaker meedoen aan onderzoek als onderzoekers hun aanpak aanpassen. Dat begint met het besef dat zij zelf willen en kunnen deelnemen aan onderzoek. Het is daarbij belangrijk om rekening te houden met wat iemand nodig heeft, zoals extra tijd, visuele ondersteuning of andere manieren van vragen stellen. Met een open houding, flexibiliteit en samenwerking met ervaringsdeskundigen kunnen mensen met een communicatieve beperking ook volwaardig meedoen aan kwalitatief onderzoek.
Voor jou gelezen door Gerna Scholte
Kinderen en volwassenen met een communicatieve beperking worden nog vaak buitengesloten in kwalitatief onderzoek. In plaats van zelf geïnterviewd te worden, worden naasten (een ouder of begeleider) bevraagd. Hierdoor wordt het unieke perspectief van mensen met CMB (communicatieve meervoudige beperking) niet gehoord.
De auteurs geven met dit artikel praktische handvatten om elk kwalitatief onderzoek toegankelijk te maken voor mensen met CMB. Dit is belangrijk, omdat onderzoekers moeten weten wat zij kunnen doen om toekomstig onderzoek wél toegankelijk te maken, ook onderzoek dat niet gaat over ondersteunde communicatie (OC) of mensen met CMB.
Bij Milo en in de onderzoeksgroep vinden we de mening van mensen die communiceren met behulp van OC heel belangrijk. Wij zijn actief bezig met projecten waarin hun mening centraal staat en werken binnen onderzoeksprojecten van Deelkracht ook samen met ervaringsdeskundigen.
Waar gaat dit onderzoek over?
Het doel van dit artikel is onderzoekers praktische handvatten te bieden om onderzoek communicatie toegankelijk te maken. Zo kunnen mensen met een communicatiebeperking rechtstreeks en betekenisvol deelnemen aan kwalitatief onderzoek.
Dit artikel beschrijft hoe kwalitatief onderzoek toegankelijker en inclusiever kan worden gemaakt voor mensen met een communicatiebeperking, bijvoorbeeld mensen die OC gebruiken. De auteurs stellen dat deze groep nog te vaak structureel wordt uitgesloten van onderzoek. Hierdoor missen we belangrijke kennis, ontstaan er ethische problemen en werkt de zorg in de praktijk minder goed.
Hoe is het onderzoek uitgevoerd?
Er is onderzoek gedaan naar mentale gezondheid en de ervaringen van jonge mensen die communiceren met behulp van OC. Ervaringsdeskundigen waren in verschillende rollen betrokken bij alle fases van het onderzoek (meedenker, adviseur en partner). De auteurs combineerden hun geleefde ervaring, onderzoekservaring en klinische ervaring. Ook gebruikten zij het framework van Megan Walsh voor het includeren van mensen die OC gebruiken. Na het uitvoeren van het onderzoek is gezamenlijk gereflecteerd op de vijf aandachtsgebieden die het framework noemt: werving, toestemming, aangepaste onderzoeksmethoden, ondersteuningspartners en ethische vragen. Deze reflectie vormt de leidraad in het artikel.
Welke conclusies komen uit dit onderzoek?
Onderzoek kan toegankelijk gemaakt worden door in de informatie over het onderzoek te letten op eenvoudig woordgebruik, heldere kleuren, afbeeldingen en video’s met gesproken taal én ondertiteling. De auteurs adviseren om flexibel om te gaan met de manier waarop deelnemers toestemming geven en door ‘doorlopende toestemming’ te gebruiken.
Een andere manier om onderzoek toegankelijk te maken is door verschillende mogelijkheden aan te bieden voor een interview; via beeldbellen, sms, e-mail of live op locatie. Ook moet een deelnemer kunnen kiezen om het interview op te delen in meerdere korte momenten of om de vragen vooraf te ontvangen.
Wat betekent dit voor ouders en professionals?
Ouders en professionals kunnen anders denken over een onderwerp dan iemand die OC gebruikt. Ouders en professionals moeten zich daar bewust van zijn. Zeker als zij namens iemand die OC gebruikt meedoen aan onderzoek.
Onderzoekers redeneren nu nog vaak vanuit het idee dat mensen met een communicatieve beperking moeilijk te bereiken zijn. De auteurs draaien het om. Zij laten zien dat in werkelijkheid veel wetenschappelijk onderzoek nog moeilijk bereikbaar en ontoegankelijk is, maar dat dit kan veranderen.
Als meer onderzoekers hun methodes aanpassen en zich flexibel opstellen, dan kunnen meer mensen die (parttime) gebruikmaken van OC meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Hun perspectief is er dan eindelijk bij.
Details over het onderzoek
- Onderzoekers:
- Jacinta Molini Pennacchia, Greg Bonyhady, Chris Pacheco, Shirley Wong, Dave Coghill, Mats Granlund en Christine Imms.
- Publicatiedatum:
- 2025
- Universiteit:
- University of Melbourne, Murdoch Children’s Hospital en Jönkoping University
- Land:
- Australië en Zweden
- Titel:
- Making qualitative research accessible to people who have communication disability