Inspraak in eigen leven Mensen met Rett syndroom aan het woord

Lopend project

Mensen met Rett syndroom willen laten weten wat zij belangrijk vinden, waarover zij willen beslissen en wat zij nodig hebben in hun dagelijks leven. Het project Werkwijze Inspraak in Eigen Leven (WIEL), een initiatief van Gerna Scholte, onderzoeker bij Milo, zet mensen met het Rett syndroom en hun mening centraal. 

Lees meer over dit project bij JKF Kinderfonds. 

Over dit project

In 2025 ondersteunden het JKF KinderFonds en Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting het project Werkwijze Inspraak in Eigen Leven (WIEL) van Milo. Het project richt zich op mensen met het Rett syndroom en hun mening. Hoewel communiceren voor hen vaak complex is door motorische beperkingen en bijkomende aandoeningen, willen zij laten zien wat zij belangrijk vinden en waarover zij willen beslissen in hun dagelijks leven.

Het doel is dat mensen met Rett syndroom (en anderen met een communicatief meervoudige beperking) meer regie krijgen over hun leven en dat hun omgeving weet hoe ze daarbij kunnen helpen.

Waar gaat dit project over?

Het project onderzoekt welke wensen, voorkeuren, gevoelens en meningen mensen met Rett syndroom hebben die in het dagelijks leven niet altijd worden uitgesproken of opgemerkt. Hierbij staat centraal hoe hun manier van communiceren optimaal ondersteund kan worden, zodat zij kunnen aangeven wat zij belangrijk vinden. 

Hoe is het project uitgevoerd?

Binnen het project zijn acht personen met Rett syndroom uitgebreid geïnterviewd met een speciaal ontwikkelde werkwijze. Dit gebeurde door:

  • Bewust te investeren in een goede relatie met de deelnemers
  • Verschillende communicatiemethoden en -strategieën te combineren
  • Vertrouwde mensen te betrekken bij de gesprekken

Welke conclusies komen uit dit onderzoek? 

Uit de interviews blijkt dat mensen met Rett syndroom kunnen aangeven wat zij belangrijk vinden, mits de omstandigheden en communicatiemiddelen goed aansluiten bij hun mogelijkheden. Deelnemers gaven aan bijvoorbeeld meer inspraak te willen in wie hen begeleidt en met wie zij activiteiten ondernemen.

Hoe nu verder

In 2026 wordt WIEL verder ontwikkeld binnen Deelkracht CMB:

  • De methode wordt verder doorontwikkeld voor andere mensen met een communicatief meervoudige beperking (CMB)
  • Er komen praktische trainingen voor ouders, familieleden en begeleiders
  • Tools en voorbeelden worden ontwikkeld om gesprekken in het dagelijks leven makkelijker te maken