Milo-onderzoeker Gerna Scholte spreekt op het World Rett Syndrome Congress in Australië
Op vrijdag 4 oktober spreekt onze onderzoeker Gerna Scholte op het 9e World Rett Syndrome Congress in Gold Coast, Australië. Gerna zet zich al bijna 15 jaar in voor mensen met het Rett syndroom. Haar betrokkenheid begon tijdens haar studietijd, toen ze samenwerkte met de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. In 2012 begon Gerna bij Milo als taal-spraakpatholoog, waar ze binnen ons behandelprogramma ComOOK verschillende gezinnen met meisjes met het Rett syndroom heeft ondersteund.
Onderzoeksproject bij Milo
Iedereen heeft een stem die gehoord moet worden. Maar hoe kunnen we mensen met een communicatief meervoudige beperking (CMB), zoals meisjes en vrouwen met het Rett syndroom, helpen bij het maken van keuzes over belangrijke levensdomeinen? Denk aan beslissingen over kleding, kapsel of de personen die hen ondersteunen. En hoe belangrijk vinden zij het om zelf te bepalen hoe hun kamer eruitziet? Dit zijn de vragen die we willen onderzoeken. Ons doel is een methode te ontwikkelen die ouders en begeleiders ondersteunt bij het voeren van deze gesprekken.